曾经，“冰桶挑战”从网络迅速蔓延整个社会，让“渐冻症”这一罕见的疾病在短时间内获得了最大的关注。“渐冻人”，医学上被定义为“肌萎缩侧索硬化(ALS)”，是一种无法完全治愈的疾病。起初患者可能只是感到有一些无力、肉跳、容易疲劳等一些症状，渐渐进展为全身肌肉萎缩和吞咽困难，最后产生呼吸衰竭。

　　呼吸、吃饭、微笑……对于很多人来说是再普通不过的事，但对28岁的张玲玲来说却是奢望。2014年年底结婚的她现在有一个2周岁的儿子。一个月前，她被确诊为“渐冻人”，原本幸福美满的家庭，如今因为治疗“渐冻症”而被迫分离，张玲玲已经能感觉到除了大脑，身体已不听使唤了。“我想活着，想看看孩子长大后的模样。”

　　来善5年多的张玲玲是安徽淮南人。去年6月，张玲玲发现左脚脚趾抬不起来，下楼梯时拖鞋竟然从脚下滑落了。又过了两个月，她发现蹲下站起都费力，到医院检查后医生告知是因为外伤引起的，治疗一段时间后并无效果，再次检查后则被诊断为慢性格林巴利综合症，此后断断续续治疗了一年也无好转迹象，反而持续加重。自患病后，丈夫刘佳佳便辞去了工作，昼夜在病床前悉心照顾。

　　尽管已查询许久，心中有千万个不愿去佐证的猜想，但当今年11月拿到中国人民解放军总院301医院开出的“肌萎缩侧索硬化”的诊断时，刘佳佳还是懵了。“当时医生说，确诊准确率为98%，具体还要看症状逐一排除，看有没有其他疾病的可能。”刘佳佳不敢告诉妻子实情，他把医生的排除法当成了最后一根救命稻草。直到出院，刘佳佳不得不面对妻子确诊为“渐冻人”的事实，得知实情的张玲玲想放声痛哭发泄时，发现自己居然不会哭了，眼睛已经再也流不出眼泪了。

　　擦洗、喂饭、翻身、陪着说话……由于双方父母年纪大了，而腰部和下半身已动弹不了的张玲玲几乎失去了自理能力，刘佳佳成了妻子最好的“护士”。年幼的儿子无法明白，原来每天陪自己玩耍的母亲为何只能躺在床上，常常含泪地摸摸自己的头。“只要有一点希望我们就不放弃，我就希望她的病发展得慢一点。”为了与绝症斗争，刘佳佳四处寻求治疗方案。没有治愈方法、治疗费用高昂与照料困难，是压在“渐冻人”身上的三座大山。

　　面对昂贵并且不能报销的药费，各种续命的仪器费用，张玲玲也想过放弃。“我怕我会拖垮身边最爱我的人，我也无法接受我以这样的状态活着，事事都要家人帮忙才能完成。”在她困惑、痛苦时，她的老板鼓励她要好好生活，她的老公对她说，只要她在，这个家的日子就能过下去，她的哥哥告诉她，只要她不放弃，不管花多大的代价，都要治好她。

　　“我想活下去，我想和爱人执子之手，与子偕老；我想要活下去，我想要在父母迟暮之年，可以侍奉床前；我想要活下去，我想一路欢歌笑语牵着他的小手送他上学接他放学……”趁双手还能活动，张玲玲写下了自己最大的心愿。“我要在有生之年一直陪伴孩子，绝不会放弃。”张玲玲一边说，一边掉下了眼泪。面临无法负担的高昂医药费用，她也不知道路在何方。“家里的积蓄已经用尽，每个月医药费就要六千元，随着肌肉的萎缩，需要的辅助医疗器械越来越多……”说起治疗费用，刘佳佳一脸忧愁。

　　如果你愿意为这个年轻生命的延续出一份力，让她可以多些时间陪伴年幼的孩子、年迈的父母、最亲的爱人，请联系本报或刘佳佳，刘佳佳联系电话15955495018。